原标题：干货分享丨孤独症经典之作 ——洛娜·温女士的《孤独症谱系障碍家长及专业人员指南》

（华夏特教注：孤独症即自闭症，美国精神障碍诊断与统计手册第五版即DSM—V称为孤独症/自闭症谱系障碍，网络论坛、媒体文章中经常中出现的“谱系孩子”指的就是孤独症/自闭症儿童。本文所引资料都使用“孤独症”，即“自闭症”，二者含义相同。）

小冯妈妈说

我为大家推荐的第一本书非洛娜·温（Lorna Wing）女士的《孤独症谱系障碍家长及专业人员指南》莫属，由孙敦科教授翻译，2008年7月北京大学医学出版社在国内出版了该书的中文版本，2013年6月华夏出版社也出版了该书的中文版，并于今年4月重印，孙老师写了“写在2017重印前”。

洛娜·温（Lorna Wing）女士生平

英国著名儿童精神病学家洛娜·温教授是一位医学博士，也是一位自闭症人士的家长，她的女儿苏珊是一位重度孤独症患者，在她六个月的时候，洛娜·温便发现女儿无法像其他六个月大的孩子一样，做到一边用手指着车窗外面，一边回头看以引起母亲的注意。尽管洛娜·温与他的丈夫约翰都是精神科医生，1956年女儿出生时他们也并不真正知道孤独症，只是讲座的时候听说过。她决心改变像苏珊这样的孩子的命运，而改变了她的专业方向，在孤独症研究领域50余年，成为该领域的世界级专家之一，直到2014年6月6日去世。

她对孤独症的卓越贡献需要写厚厚一本书，做了许多具有重大历史意义的开创性工作，用丰功伟绩来形容她在孤独症领域里的贡献一点都不夸张，感兴趣的读者可以自行网上查找她的生平（我将要推荐的这本书也能反应出她的贡献），在这里我只列举三条，大家便可略知一二：

1962年她与家长们创建了全英孤独症协会，这应该是世界上相当早的孤独症家长组织。

1981年她用英文发表论文，首次推出阿斯伯格综合征的概念。早在1944年奥地利的汉斯·阿斯伯格的一篇论文便介绍了这种高功能孤独症的一群孩子和青少年，与肯纳的孤独症并不相同，但是该论文使用德语发表，发表后并未引起关注和反响，过了很长一段时间在英文文献上才出现有关这一主题的论文，是洛娜·温女士将该篇论文重新介绍给公众并且使用了阿斯伯格综合征（AS）这一概念。当当网上的介绍说，阿斯伯格综合征的提出激起学术界对这一障碍的重新认识，后来充分反映在1993年世界卫生组织国际疾病分类系统第10版（WHOICD-10）和1994年美国疾病诊断分类系统第四版（DSM-IV）这两大权威诊断分类系统中，二者均将阿斯伯格综合征列入广泛发育障碍的总目之内。

她建议修改将在2013年实施的诊断标准（美国精神障碍诊断与统计手册第五版，DSM—V），把阿斯伯格综合征和一些混合的孤独症分支包括在一个明确的孤独症谱系（也有翻译成自闭症候群的，英文缩写ASD，现在广泛使用孤独症谱系障碍的概念）的诊断中，阿斯伯格综合征不再被单独列出（洛娜提出阿斯伯格综合征，后又建议不再将之单独列出，也反映了她对自闭症的认识过程）。这是一个重大调整，DSM—IV （第四版）中，孤独症为广泛性发育障碍（PDD）所包括的五种精神症状的一种，这五种亚型包括：孤独症、阿斯伯格综合征、瑞特综合征、儿童期分裂障碍和不确定的弥散性发育障碍。洛娜温建议把这些亚型都包括在孤独症谱系障碍当中。

这也是为什么很多人分不清孤独症（Autism）、广泛性发育障碍（PDD）、自闭症/孤独症谱系（ASD），这其中确实有一个演变的过程，名称的演变也反映出人类对孤独症认识的逐渐深入。实际上，以上三个名称指的是同一类孩子，当然根据DSM-V，这群孩子还会被分为由轻到重三个等级，阿斯伯格综合征就属于这个谱系中轻度的等级，而典型孤独症属于中重度。以前还有人讨论过阿斯伯格综合征与高功能自闭症的区别（从语文智商、与人交往意愿、分享能力等方面去区分），在医生那里通常不区分都给出高功能的诊断，实际上也很难完全区分开，还有的医生直接给出孤独症谱系障碍的诊断，我在网上看到有的大龄孩子被精神科医生诊断为精神发育迟滞。

在DSM—V颁布之前，洛娜·温女士已经在著作中使用了“孤独症谱系障碍”这个概念，这个概念更符合孤独症的特征，因为孤独症并非单一功能的缺失，而是一系列脑功能的失调甚至缺失，程度从最轻到最重，是一个大的谱系，无论患者有无语言程度轻重，都有社会互动与沟通的障碍并伴有狭隘的兴趣和刻板行为。

推荐本书的

四 大 理 由

现在来说说这本书，我推荐这本书并非因为洛娜·温女士的著名，而是因为这本书确实值得看，而且是反复看。原因是：

该书翻译的很好

再好的外文书籍，若没好翻译都不是好书，翻译不好的书读起来很费劲，不好理解。该书的译者是辽宁师范大学外语系教授孙敦科，语言流畅，句子结构符合汉语的习惯，没有让人费解的长句，而且术语使用恰当，非常易读易懂。所以孤独症初学者，尤其是自己孩子刚被诊断还非常迷茫的父母们，非常适合看这本书。

该书非常专业权威且具有超前性

从孤独症被发现的历史、概念、诊断、原因、特征、干预、对大龄孤独症青少年的帮助一直到家长、专业工作者、社会服务……有关孤独症的方方面面均在该书里有很专业很到位的阐述，可以说，至今我还没有看到任何研究超出该书所讨论的范围。该书翻译的是2003年最新修订版，不但不过时，而且有超前性和预见性。十几年前的脑科学与基因研究没有现在这么发达，洛娜·温女士那时已经提出基因方面的原因，也预测到有一天会研发出在婴幼儿期作出诊断的可靠方法，现在的基因技术与早期诊断技术已经越来越支持她的预测。据公众号“奇点网”的报道，北卡罗来纳大学（UNC）教堂山分校精神病学家Heather Hazlett带领她的团队，使用人工智能手段，在预测2岁前的孤独症高危儿童（有孤独症哥哥或姐姐）是否会在2岁后被诊断为孤独症上，以88%的准确度远超准确度只有50%的传统行为问卷调查法，这一重要成果发表于今年2月的《自然》杂志。

该书非常有人情味读起来暖心

许多教育类的学术论著让人读起来不是那么亲切，甚至觉得面目可憎，与科普类书籍差别还是相当大的。孤独症是一个很专业很艰深的领域，早期都是医生们在研究和实践，涉及到到大量的医学术语和知识，读起来比较冷冰冰，我想这也是孤独症知识的普及时间很长且普及程度还不够的原因之一。但是洛娜·温女士兼有专业人士与家长的双重身份，具有理解孤独症的独特优势，她的《孤独症谱系障碍家长及专业人员指南》读起来很温馨，里面充满了对自闭症家庭的关怀，她在书中经常会替父母说话，对受到不公对待的父母们充满同情。

“父母，尤其是在养育第一个孩子的父母，往往因为被其他人批评‘没有能力管好宝宝’而感到无能为力。要是那些批评家设法来照看这个孩子，他们同样也会经历失败的命运。”

“家庭以外的人们可能会谴责家长把自己的孩子‘惯坏了’，但是不具备直接经验的任何个人都不可能懂得，跟这样的孩子生活在一起会是什么样的一种情况。”

书中的描述栩栩如生

该书用生动的语言描述了孤独症儿童、青少年的众多特征，孤独症孩子不是病患或者符号的存在，而是就在自己身边，栩栩如生，十分可爱。她用叙述和讲故事的方式讲授帮助孩子的方法，较少使用冷僻的专业术语，似乎一位慈祥博学的老者坐在面前循循教导。

“大多数患有孤独症障碍的幼儿不能理解生日聚会的意义，要是家长邀请了其他的孩子，而没有设法让患有孤独症障碍的幼儿参与进来的话，他们是不会参与的……那些经常不得不站在外界和自己孩子之间的父母需要克服任何缺乏自信的感觉，应该向朋友和亲戚解释，使孩子能够得到尽可能多的社会生活。”

孤独症儿童在学龄前对别人所说的话可能根本没有反应，甚至对喊到自己名字的声音也充耳不闻。假如情况如此，有意识的将名字跟孩子们喜欢的环境联系起来，如在用餐、喝饮料、吃点心、准备外出、做游戏的时候讲到名字，可能很有帮助。

小冯妈妈说

我2010年买来这本书，其中搬过两次家，一直带在身边，时常拿出来翻一番，每次翻阅总有新收获。这本书一共才200多页，并不是一个大部头，但会越读越厚，里面的每一句话都值得琢磨值得尝试，特别希望这本书能帮到更多的自闭症孩子和家庭。

本文转载自微信公众平台“星儿和皮皮”

华夏特教已获作者小冯妈妈授权

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提倡读一点经典

——读《读孤独症经典之作 ——洛娜·温女士的<孤独症谱系障碍家长及专业人员指南>》

英国哲学家弗朗西斯·培根在他的《谈读书》一文中有这样精彩的一段：“书有可浅尝者，有可吞食者，少数则须咀嚼消化。换言之，有只须读其部分者，有只须大体涉猎者，少数则须全读，读时须全神贯注，孜孜不倦。”

时至今日，随着互联网的迅速发展，人们已经越来越习惯、热衷于快餐式的阅读来获取知识和信息，阅读图书者越来越少，认真阅读经典者更是少之又少。

最近（2017-05-25）读到网友“小冯妈妈”写的书评：《自闭症经典之作 ——洛娜·温女士的<孤独症谱系障碍家长及专业人员指南>》，感触颇深。

她说：“我2010年买来这本书，其中搬过两次家，一直带在身边，时常拿出来翻一番，每次翻阅总有新收获。这本书一共才200多页，并不是一个大部头，但会越读越厚，里面的每一句话都值得琢磨值得尝试，特别希望这本书能帮到更多的自闭症孩子和家庭。”

20多年前，1995年，北京市孤独症儿童康复协会内部印刷出版了洛娜·温的“具有巨大实用价值的经典教科书” （ Uta Frith语）——《孤独症儿童——家长与专业人员之南》，这是中国大陆引进的第一本专著，那时，电脑尚未普及，一般人们能够获取信息的唯一途径是阅读。当时据朋友告诉我，由于印数不多，成本不足10元的此书，在南京居然被炒到50元一册。这就推动了我下决心将其公开出版以满足越来越多的家长和专业人员需求。

2016年3月我在厦门参加中国精协孤独症家长服务协会年会，期间参观了厦门市最大、也是全国首家公办特殊幼儿园——心欣幼儿园，园长陈军曾荣获“全国特殊教育先进工作者”等荣誉称号，在《人民教育》、《中国特殊教育》、《中国教育报》等发表过多篇文章，著有《特殊教育热点专论》等。我和他素昧平生，他却对我说：“孙老师，我读过您翻译的书和写的文章”，我猜想，他所指的一定是洛娜·温的经典之作《孤独症儿童》和《孤独症谱系障碍》，于是，所有所付出的字斟句酌的辛劳都化成了他乡遇故人的欣慰和春风化雨的成就感。

而今，微信群越来越多占领了人们本该静心阅读书籍的宝贵时间，群中的信息五花八门，良莠不齐，其中不乏优秀的人生感悟，给人启迪的宝贵经验，同时各式广告频频夹杂其中，早已证明是谬误的观点仍在传播，在这种情况下，对于孤独症儿童的父母，提倡抽时间认真阅读一点本领域的经典，反复咀嚼，对于辨别是非真伪，选择能够真正有助于自己孩子的途径和各个阶段的适用的方法，避免道听途说的误导，实在非常必要。

杨晓玲教授先后为《孤独症儿童》和《孤独症谱系障碍》三次写序推荐，她在为华夏版所写的“再版序”中指出：“这么多年过去了，这本书仍然是从事孤独症及相关领域工作的专业人士和非专业人士必读的经典书籍，并且常读常新。”可见，小冯妈妈所体验到的“越读越厚”，一定是培根所说的“读时须全神贯注，孜孜不倦”，而不是浮光掠影式的阅读结果。

■《孤独症谱系障碍家长及专业人员指南》

译者 孙敦科

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